От 23 до 100 тыс. человек в России страдают от болезни Бехтерева. При адекватной диагностике и терапии они могут избежать инвалидности и вести здоровую жизнь, создавать семьи. Об этом речь шла на пресс-конференции «Болезнь Бехтерева. Актуальные проблемы и роль пациентского сообщества». Мероприятие приурочено к международному конгрессу ASIF, который впервые в этом году проходит в Москве.
Организатор мероприятия и принимающая сторона со стороны России - межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». Президент Общества Алексей Ситало рассказал об основных трудностях, с которыми сталкиваются пациенты: «От анкилозирующего спондилита, или болезни Бехтерева, страдают около 1,7 миллиона человек в Европе. В России таких пациентов, по разным данным, от 23 до 100 тыс. человек. И что самое страшное – это в основном молодые мужчины, около 30 лет. У них есть все шансы продолжать активную жизнь без инвалидности: работать, создавать семьи. Для этого надо лишь вовремя поставить диагноз и получить адекватную терапию, чтобы через 10-15 лет не стать инвалидом. Но зачастую, в борьбе за положенную ему по закону терапию, пациент оказывается бессилен. Мало кто из них знает, что для получения бесплатных лекарств необязательно иметь статус инвалида – это прописано в Постановлении Правительства РФ №890 от 27 августа 2015 года. И наше Общество, в частности, создано для того, чтобы помогать пациентам решать правовые вопросы, добиваться соблюдения их прав».
Заместитель директора по научной работе НИИ ревматологии РАМН, д.м.н. Эрдес Шандор Федорович прокомментировал ситуацию с лечением: «Современные биологические препараты позволяют купировать процесс воспаления суставов в самом начале. А значит, гарантировать длительную (до нескольких лет или даже десятков лет), ремиссию заболевания. Но уровень ранней диагностики в России низкий. Из-за этого уже через 7 лет после постановки диагноза почти 50% больных становятся инвалидами, в среднем – в возрасте 40 лет. Если начинать лечение на 1-2 стадии болезни, то эту тенденцию можно будет переломить. Специалисты Высшей школы экономики в ходе исследования выяснили: сокращение производственных потерь, связанных со снижением уровня инвалидизации в результате реализации программы ранней диагностики и лечения болезни Бехтерева, могло бы составить 1,7 млрд. рублей. При этом, по официальным данным, в России только 10% из зарегистрированных пациентов получают адекватную терапию современными лекарственными препаратами».
